Je m’appelle Philippe Glessmer, j’ai 47 ans, je suis développeur de métier et surtout papa de Clémence, aujourd’hui âgée de 17 ans, atteinte du syndrome de Rett.
Peut-être est-ce l’âge de la sagesse, ou simplement le besoin de transmettre après toutes ces années, mais j’ai ressenti l’envie de faire un retour d’expérience.
Ces années avec Clémence ont été faites de moments magnifiques, de combats, de solidarité, mais aussi parfois de fatigue et de solitude, comme beaucoup de parents confrontés à une maladie rare.
Avec le temps, j’ai compris une chose simple :
les familles ont besoin de se rencontrer, de se soutenir et de ne pas rester seules.
Les années d’engagement associatif
Pendant plusieurs années, nous avons été très engagés dans le monde associatif.
Nous avions créé une association et organisé de nombreuses actions :
- de grands lotos solidaires
- des marches à pied
- des événements pour faire connaître le syndrome de Rett
- des rencontres entre familles
Ces moments ont permis de créer de belles solidarités et de faire avancer la visibilité autour de cette maladie.
Puis la vie a apporté ses épreuves.
La période du Covid a stoppé beaucoup d’événements, et nous avons également traversé la douleur du départ de notre enfant Gabriel.
Ces épreuves ont naturellement ralenti notre engagement associatif.
Mais l’envie d’aider, elle, est restée intacte.
Comprendre les besoins des familles
Avec le temps, j’ai observé que beaucoup de familles rencontrent les mêmes difficultés :
- le besoin de ne pas être isolées
- la recherche de matériel souvent très coûteux
- l’organisation de projets solidaires
- la difficulté à faire connaître leurs actions
- le besoin de trouver les bonnes personnes au bon moment
Et surtout, le besoin de rencontrer des personnes qui comprennent réellement ce que l’on vit.
Mettre mes compétences au service de la communauté
En tant que développeur, j’ai voulu mettre ma passion et mon métier au service de cette cause.
L’idée était simple : créer un outil capable de relier toutes les personnes concernées par le syndrome de Rett.
Pas seulement les familles.
Mais aussi :
- les associations
- les personnes qui souhaitent aider
- les professionnels
- les acteurs engagés autour de la maladie
Ainsi est née l’idée de RE2T.
Une plateforme pensée comme un point de rencontre entre tous les acteurs de cet écosystème.
Une plateforme pensée pour tous les parcours
RE2T a été conçu pour être simple et accessible à tous.
Selon qui vous êtes, le parcours n’est pas le même, mais l’objectif reste identique : créer du lien et faciliter l’entraide.
Certains viennent pour découvrir les histoires des familles, comprendre leurs besoins et voir les élans de solidarité qui se créent autour d’elles.
D’autres souhaitent apporter leur soutien, identifier les projets concrets et voir où leur aide peut être utile.
Les familles concernées par le syndrome de Rett peuvent également rejoindre la plateforme pour partager le portrait de leur enfant, raconter leur parcours et présenter leurs besoins ou leurs avancées du quotidien.
Enfin, les associations et les acteurs engagés peuvent découvrir les initiatives existantes, les événements à venir et créer des passerelles avec les familles.
Chaque parcours est différent, mais tous contribuent à construire un réseau solidaire autour du syndrome de Rett.
La naissance de RE2T
C’est ainsi que j’ai conçu RE2T.
Une application qui rassemble :
- les familles
- les associations
- les personnes qui souhaitent soutenir
- les professionnels engagés
Avec un objectif simple : faciliter les rencontres, rendre visibles les besoins et encourager les solidarités.
Aujourd’hui, cette plateforme est en ligne.
Elle ne demande qu’à vivre à travers les familles, les projets et les initiatives qui la feront grandir.
Une invitation aux familles et à tous ceux qui souhaitent aider
Si vous êtes parent d’un enfant atteint du syndrome de Rett, si vous représentez une association, si vous souhaitez aider ou simplement comprendre, RE2T est un espace qui vous est ouvert.
Je vous invite à découvrir la plateforme, à partager votre histoire ou à soutenir celles des autres familles.
Parce qu’ensemble, nous pouvons créer un réseau capable de rendre ce combat plus visible et plus solidaire.
Et rappeler une chose essentielle :
aucune famille ne devrait affronter ce chemin seule.
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