Présentation
L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) est l’organisme national de référence en France dédié au syndrome de Rett, une maladie génétique rare d’origine neurologique touchant principalement les filles.
Fondée par des parents et des proches concernés, l’association accompagne les familles dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de vie. Elle constitue un relais essentiel d’information, d’écoute et de partage d’expériences.
L’AFSR travaille en lien avec les centres de référence maladies rares, les professionnels de santé et les équipes de recherche afin d’améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Rett.
Mission
L’Association Française du Syndrome de Rett a pour principales missions :
🤝 Soutenir et accompagner les familles
📚 Informer et sensibiliser le public et les professionnels
🔬 Financer et encourager la recherche médicale
🏥 Améliorer la prise en charge médicale, éducative et sociale
👥 Créer du lien entre les familles à travers des rencontres et événements solidaires
L’association agit au niveau national et participe activement aux avancées scientifiques en collaboration avec les acteurs européens et internationaux engagés dans la recherche sur le syndrome de Rett.
Événements
Voir tous →Les 3 prochains rendez-vous de l'association pour mobiliser, rencontrer et agir.