Présentation
EVERETT est une association créée par les parents d’Anaëlle, porteuse du syndrome de Rett. Elle est née de leur volonté d’agir face à cette maladie rare, en soutenant leur fille, en accompagnant d’autres familles concernées et en sensibilisant le public à cette pathologie neuro-développementale.
Mission
La mission de l’association s’articule autour de trois axes : sensibiliser le grand public au syndrome de Rett et encourager la recherche scientifique, soutenir les familles touchées grâce au partage d’expériences et de bonnes pratiques, et aider directement Anaëlle par la prise en charge des soins, de la rééducation et du soutien matériel.
Événements
Voir tous →Les 3 prochains rendez-vous de l'association pour mobiliser, rencontrer et agir.
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